Knuffelkanker biedt troost aan getroffenen en hun families: "Ik wilde dat niemand zich ooit nog zo alleen zou voelen"

BRIGITTE: De diagnose borstkanker kwam voor jou als een complete verrassing. In tegenstelling tot andere patiënten voelde je zelf geen knobbeltje.

Jessica Böll: Dat klopt. En op dat moment had ik geen pijn of andere symptomen.

Waarom heb je je dan laten onderzoeken?

Ik heb dit te danken aan onze hond Bobbi, een mannelijke labrador. Hij was toen 18 maanden oud en begon plotseling aan de borsten van mijn vrienden te snuffelen, en ook aan die van mij. Dit was natuurlijk erg ongemakkelijk en gênant voor ons.

Mag ik mezelf even voorstellen?

Word vandaag fit, zodat je morgen kunt genieten! BRIGITTE Forever Fit is dé fitnessles voor vrouwen boven de 50. Begin nu en leg de basis voor een gezond, actief leven vol energie en vitaliteit.

Ontdek nu

Eerst dachten we dat het gewoon een puberteit was. Maar zijn gedrag naar mij toe was ronduit opdringerig. Hij besnuffelde constant mijn rechterborst en stak zijn neus doordringend in mijn oksel. Als ik bijvoorbeeld op de grond zat, wat ik graag doe, legde hij altijd zijn pootjes over mijn benen. Het was echt vreemd en opvallend.

Het is bekend dat honden hormonale veranderingen kunnen ruiken.

Mijn man zei tegen me: "Of je bent zwanger, of je bent terminaal ziek. Ik ken dit gedrag alleen bij honden als er iets mis is." Ik nam het niet al te serieus, maar ging toch naar mijn gynaecoloog. In het begin maakten we wat grapjes.

Heeft het onderzoek iets opgeleverd?

De echo liet alleen verkalkte plekjes zien. Omdat dat van alles en nog wat kan betekenen, deed ze een biopsie en werd ik doorverwezen voor een mammografie. Toen zeiden ze dat het DCIS was, een voorstadium van kanker in de borstklieren. Het werd uit voorzorg operatief verwijderd. Maar toen kwam de patholoog terug: het was echte borstkanker. Zes millimeter groot, zeer kwaadaardig en razendsnel groeiend.

Het is dus toch kanker…

Toen had ik vrijwel geen keus: nog een operatie, chemotherapie, bestraling. En nu zit ik midden in tien jaar antihormoontherapie.

En plotseling was alles anders!

Mijn kinderen waren toen pas tweeënhalf en vier. In het begin wilden we de kanker voor hen geheim houden. Maar hun uiterlijk verandert, hun haar valt uit, en ik vind dat best heftig voor kinderen. Maar omdat ze op die leeftijd 's nachts om mij roepen en niet om hun vader, hadden we iets nodig om het ze op een kindvriendelijke manier uit te leggen.

Wat kwam er in je op?

Eerst maakten we een kleine voodoopop. Maar dat was niet visueel genoeg voor mij. Dus naaide ik een kleine knuffelkrab. Met een krablint en een litteken, wat mijn verhaal beter vertelt. Ik dacht: dan hebben mijn kinderen nog iets van mij – voor het geval de reis niet goed afloopt. We noemden deze knuffelkrab Jebo, naar mijn initialen.

Je Bo – dat zou ook kunnen staan ​​voor Jessica en Bobbi.

Ja, dat denken veel mensen die mijn achternaam niet kennen. Maar dat was niet wat wij in gedachten hadden. Nou, dit krabje werd al snel een uitlaatklep voor onze emoties.

Wat bedoel je?

Mijn zoon was boos. Hij kon Jebo slaan of tegen de muur gooien. Mijn dochter vertrouwde hem geheimen toe, huilde met hem mee en knuffelde met hem. Jebo deed zijn eigen ding en was ook goed voor mij, omdat ik van mijn schuldgevoelens afkwam. Het hielp ons als gezin enorm.

Voelde u zich schuldig omdat u ziek werd?

Je zoekt ook vaak naar antwoorden en geeft jezelf de schuld. Maar bovenal kon ik als moeder mijn kinderen in die tijd niet of slechts gedeeltelijk geven wat ze nodig hadden. En omdat Jebo al snel het gezicht van de ziekte werd, hielp het me om deze gedachten te overwinnen.

Wat gebeurde er daarna?

Ik voelde meteen de behoefte dat iedereen die er last van had – zowel vrouwen als mannen – zo'n Jebo zou krijgen. Dus liet ik 50 van deze knuffelige krabben op eigen kosten produceren, wat natuurlijk ongelooflijk duur was – maar dat maakte niet uit. Dit was mijn gemoedsrust, mijn pad naar genezing.

En vervolgens verdeelde je deze Jebo's over het station?

Ja, ik begon ermee tijdens mijn laatste chemotherapiekuur. Daarna werd het via sociale media verstuurd. Ze zaten in een 'begeleidende' tas. Er zaten nog meer dingen in, zoals thee, een notitieblok en pennen – allemaal zelf betaald. Britta, een van de eerste ontvangers, nam contact met me op en wilde helpen. Ze zei dat ze mutsen en portkussens kon naaien. Via Britta kwam Jessi, die een borduurmachine heeft, al snel aan boord. Sindsdien kunnen we alles met de hand naaien, stoppen en borduren. We verzenden nu zelfs wereldwijd!

Wat zit er in de gidsentas?

Het begon met de jebo voor borstkanker, die roze was met een roze lintje. Maar omdat er zoveel soorten kanker zijn, maken we ze nu in allerlei kleuren, passend bij de betreffende kankerdiagnose. En verder eigenlijk alles wat goed en nuttig is tijdens en na een acute behandeling, zoals een muts, chemosokken, hart- en poortkussentjes, drainagezakken of zelfs kleine medicijntassen en toilettassen. Allemaal gemaakt van gedoneerde stoffen.

Wat begon als een klein project dat uw familie nauw aan het hart lag, is uitgegroeid tot een echte liefdadigheidsbeweging!

Dat klopt. Ik had nooit verwacht dat het zo'n vlucht zou nemen. Nu plaatsen veel mensen foto's of video's van zichzelf op vakantie met Jebo of terwijl ze een langgekoesterde droom waarmaken. Soms nemen ze het zelfs mee als geluksbrenger voor hun volgende mammografie. Het is echt geweldig.

Hoe krijg je dit allemaal voor elkaar?

Sinds iets meer dan een jaar zijn we officieel een non-profitorganisatie met bijna 70 leden en meer dan 200 vrijwilligers: de Suumpfperlen. Je kunt op onze website een gratis reistas samenstellen uit een tiental producten. Ik werk nu parttime in mijn hoofdbaan bij een financiële dienstverlener: maandag en vrijdag zijn mijn Suumpfperlen-dagen.

Jullie noemen jezelf Swamp Pearls, met een dubbele u – waar komt die naam vandaan?

Dat kwam doordat we een teamnaam nodig hadden voor de Muddy Angel Run .

De modderige hindernisbaan voor vrouwen ten bate van borstkankeronderzoek.

Precies. Ik wilde in 2023 meedoen en vroeg wie er nog meer interesse had. Dit team had een naam nodig. We kozen voor Swamp Pearls. Omdat we samen door het moeras, de ziekte, gaan en terugkomen als een parel, een betere versie van onszelf. En de dubbele U symboliseert de borsten.

Je organiseert ook evenementen…

Ja, elke vier weken organiseren we naai-evenementen op verschillende locaties. Iedereen kan meedoen na aanmelding. Het maakt niet uit of je getroffen bent, familieleden hebt of gewoon geïnteresseerd bent. We sponsoren een ontbijt en naaien dan Jebo-stukken aan elkaar, die we dan later versturen. Het is geen steungroep of zoiets, maar de uitwisseling van ervaringen die daar plaatsvindt, vaak compleet los van elkaar, is fenomenaal. Je praat gewoon terwijl je samen iets doet. Op een van deze evenementen, misschien wel een jaar geleden, gebeurde er iets werkelijk geweldigs.

Vertel het ons!

Mijn dochter, die nu zes is, naaide daar haar eerste felgekleurde Jebo. Zonder kankerlint, maar met een geborduurd hartje. Wat geweldig was: terwijl ze aan het naaien en stoppen was, vertelde ze me voor het eerst hoe ze zich toen voelde. Hoe de reis voor haar was geweest. Ik kon haar vragen: Was je nooit bang dat ik dood zou gaan? En ze zei: "Nee, mam. We hadden het hommelproject op de opvang. En hommels zijn eigenlijk veel te dik om te vliegen met hun kleine vleugeltjes. Maar omdat ze dat niet weet, doet ze het gewoon, ze vliegt." En dat paste ze toe op onze situatie. Ze geloofde gewoon niet dat ik dood kon gaan.

Je bedenkt voortdurend nieuwe ideeën om je in te zetten voor de Swamp Pearls. Wat motiveert je?

Ik wil een liefdevolle en provocerende lastpost zijn – ik vrees dat ik het zo moet zeggen. Omdat ik denk dat door het coronavirus en al het andere veel mensen geen preventieve zorg meer zoeken. Dat is dramatisch! Er is een compleet gebrek aan informatie over palpatie en vroege opsporing. Ik was ook naïef en naïef voordat ik de diagnose kreeg. Daarom plan ik nu al een motorrit voor het goede doel in 2026. Die is helemaal in het roze gehuld en gesponsord.

Hiermee val je op!

Iets anders dat ons op een gegeven moment opviel: een collega vroeg me: Weet je eigenlijk wel wat jebo betekent? Ik zei: "Jazeker, dat zijn de beginletters van mijn naam, Jessica Böll." Maar in feite betekent jebo in veel Balkantalen gewoon "shit". Dat zegt precies waar het hier om gaat: kanker.

Brigitte